Soins palliatifs en 2025 : État des lieux de l’accompagnement des patients et de leurs proches

Des unités hospitalières rénovées aux dispositifs d’intervention rapide à domicile, la France met les bouchées doubles pour mieux accompagner les malades dont la guérison n’est plus possible. Les chiffres budgétaires grimpent, les acteurs associatifs s’étoffent et les familles réclament une prise en charge à la fois technique et profondément humaine. L’année 2025 marque un jalon décisif : proposition de loi adoptée en première lecture, stratégie décennale financée, bouleversement de l’offre à domicile. Comment ces annonces se traduisent-elles sur le terrain ? Entre innovations numériques, conventions avec les EHPAD et implication des aidants, cet état des lieux démêle les avancées concrètes, les défis logistiques et les témoignages éclairants des praticiens.

Panorama des soins palliatifs en France : chiffres et orientations stratégiques

Le terme « soins palliatifs » a longtemps évoqué la seule proximité immédiate du décès. La dernière feuille de route nationale opère un virage sémantique et organisationnel : on parle désormais de « soins d’accompagnement », censés débuter dès qu’un traitement curatif atteint ses limites. Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) a rappelé, lors de son colloque de février, que près de 370 000 personnes auraient pu bénéficier d’un suivi précoce en 2024, contre 250 000 réellement prises en charge. L’écart justifie les 1,1 milliard d’euros supplémentaires prévus par la stratégie 2024-2034.

Capacités hospitalières et financements ciblés

La France dispose de 168 unités de soins palliatifs (USP) et d’environ 5 551 lits identifiés (LISP) dans d’autres services, soit un ratio d’environ 1,1 lit pour 10 000 habitants. Les Hospices Civils de Lyon, pionniers dans la coordination inter-services, ont obtenu 11 millions d’euros pour agrandir leur USP et créer un plateau de télé-expertise accessible aux médecins traitants des zones rurales. À Paris, AP-HP Soins Palliatifs table sur la rénovation de 44 chambres individuelles, dotées d’un système de monitoring confort connecté.

Un cadre législatif en mouvement

Le vote prévu le 27 mai sur la proposition de loi relative aux soins palliatifs devrait entériner la création de « maisons d’accompagnement», établissements à taille humaine insérés au cœur des quartiers. La Fondation Maison Jeanne Garnier gérera la première structure pilote, capable d’accueillir quinze patients et autant de familles pour des séjours de répit. En parallèle, le projet sur l’aide active à mourir poursuit son marathon parlementaire : ses partisans mettent en avant la nécessité d’un continuum de soins palliatifs solide avant toute légalisation encadrée.

• 30 mesures se répartissent en cinq axes : coordination, formation, soutien psychologique, innovation, et accès universel.
• Des crédits fléchés vers les EHPAD renforcent l’idée d’un virage domiciliaire.
• L’État prévoit une évaluation annuelle indépendante confiée au CNSPFV.

À la lumière de ces données structurantes, la question de l’accessibilité territoriale devient centrale ; c’est l’objet de la section suivante.

Accessibilité territoriale : du domicile aux EHPAD, une équité encore fragile

Pour Mireille, 78 ans, atteinte d’une bronchopneumopathie obstructive avancée, l’option de l’hospitalisation à domicile (HAD) s’est imposée. L’équipe mobile affiliée au Service Autonomie à Domicile fraîchement créé dans le Finistère intervient désormais en 30 minutes contre 1 h 15 en 2022. Ces progrès restent, toutefois, très variables selon les départements.

EHPAD et conventions obligatoires

Depuis janvier, chaque établissement signataire d’un contrat-pluriannuel d’objectifs doit disposer d’une convention avec une équipe de soins palliatifs. L’EHPAD Le Val d’Arve de Sallanches illustre cette dynamique : partenariat avec l’EMSP des Hôpitaux du Mont-Blanc, formation d’infirmières en sédation symptomatique et accès à un numéro d’astreinte nocturne.

Le chantier est loin d’être terminé : dans le Tarn-et-Garonne, seuls trois sites sur neuf utilisent le nouveau système d’astreinte nocturne. Les responsables saluent néanmoins la réduction des transferts inutiles vers les urgences.

Domicile : fusion des services SAAD, SSIAD et SPASAD

La réforme prévoit que tous les services fusionnent d’ici fin 2025. Dans la communauté d’agglomération du Niortais, un appel à projet pour 83 places d’EHPAD hybride intègre déjà un plateau technique de soins palliatifs connectés.

• 60 % des départements ont désormais une équipe d’intervention rapide de soins palliatifs.
• Les kits d’anticipation médicamenteuse sont déployés dans 1 EHPAD sur 2.
• 2 000 aides-soignants bénéficient d’une formation complémentaire douleur.

La tension reste palpable dans certains territoires ; pour preuve, l’enquête publique visant la filiale Médotels rappelle l’importance de procédures palliatives claires. Ce débat sur la qualité alimente également les réseaux sociaux.

Alors que l’égalité d’accès se construit, la réussite dépend autant des budgets que de l’engagement des associations. Faisons le point sur ces acteurs clés.

Acteurs associatifs et hospitaliers : un maillage indispensable

Dans l’imaginaire collectif, les soins palliatifs demeurent l’affaire des médecins. La réalité est bien plus nuancée : associations, fondations et réseaux citoyens constituent le ciment invisible qui maintient la cohérence des parcours. À Paris, La Maison des soins palliatifs gérée par la Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon reçoit plus de 6 000 appels par an pour simple information ou soutien urgent. À Strasbourg, l’Association Alliance a installé des bénévoles formés sur les LISP du CHU pour des sessions de lecture, de musique ou de silence accompagné.

Cartographie des principales structures

Exemple : collaboration entre l’hôpital et les bénévoles

La SFAP a signé un accord-cadre avec les Hospices Civils de Lyon pour intégrer 100 bénévoles en gériatrie. Chaque nouveau membre suit un module de 50 heures couvrant l’éthique, la gestion de la douleur et la posture d’écoute. Les soignants, de leur côté, reçoivent une formation « parrainage associations » afin de fluidifier la communication.

• Les interventions bénévoles sont codifiées dans le dossier patient.
• Un débriefing hebdomadaire prévient l’isolement émotionnel des équipes.
• Les familles peuvent demander un bénévole référent avant même l’admission.

Témoignage

Louise, infirmière coordinatrice : « Les bénévoles de JALMALV créent un sas entre les soins techniques et le vécu du patient. Je pense notamment à Baptiste, 34 ans, atteint d’un lymphome ; la présence d’un accompagnant formé a permis de réduire ses épisodes d’angoisse nocturne. »

Ce maillage humain prépare le terrain à l’intégration d’innovations technologiques, sujet que nous abordons maintenant.

Technologie et innovation médicale : mieux soulager, mieux coordonner

Les soins palliatifs ne se limitent plus à la morphine et aux visites quotidiennes. L’essor de la santé numérique et des protocoles avancés révolutionne les pratiques, depuis la télé-expertise jusqu’à la sédation profonde encadrée par la loi Claeys-Léonetti.

Téléconsultations et plateformes de coordination

Le projet « ConfortConnect », soutenu par la région Occitanie, offre aux EMSP un outil de visioconférence intégré au logiciel métier. D’ici fin d’année, 10 000 téléconsultations sont programmées. Une étude pilote menée sur 250 patients révèle :

• Une réduction de 32 % des déplacements physiques des médecins.
• Un accès au médecin traitant élargi aux week-ends sans majoration de coût.
• Une satisfaction patient de 9/10 concernant la disponibilité.

Protocoles de confort et sédation encadrée

La Haute Autorité de Santé et la SFAP ont mis à jour les recommandations : traçabilité obligatoire de la décision collégiale, double validation pharmacologique, et maintien d’un contact peau-peau lorsque cela est possible. Les Hospices Civils de Lyon expérimentent un dispositif de pompe PCA (analgésie contrôlée par le patient) connectée.

• 100 psychologues équivalents temps plein intégrés aux SSIAD.
• 400 plateformes de répit planifiées d’ici 2026.
• Des scripts d’intelligence conversationnelle testés pour la première information aux familles.

Si la technologie facilite la vie du patient, elle ne doit pas isoler les proches. Comment les familles trouvent-elles leur place ? Réponse dans la section suivante.

Familles et aidants : soutien psychologique, droits sociaux et répit

Les proches représentent souvent la pierre angulaire de l’accompagnement. L’État en a pris conscience : l’Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA) est prolongée jusqu’à 66 jours et renouvelable pour plusieurs proches. Julie, 41 ans, a pu suspendre son contrat de travail pour soutenir sa mère atteinte de cancer hépatique, tout en percevant 65,80 € par jour.

Outils d’écoute et d’information

La plateforme téléphonique du CNSPFV enregistre 1 appel toutes les deux minutes. Les maisons de répit, comme celle portée par la Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon, offrent jusqu’à 14 jours de séjour pour l’aidant et le malade conjointement.

• Soutien psychologique gratuit via 30 minutes hebdomadaires de visio.
• Ateliers « parler de la mort aux enfants » adaptés aux fratries.
• Groupes de parole animés par Fondation JALMALV.

Administration simplifiée : congés et soins coordonnés

Les caisses primaires intègrent désormais un bouton « Parcours fin de vie » dans leur espace en ligne. Le dossier unique déclenche automatiquement la coordination avec le SAAD, le SSIAD et l’équipe hospitalière. Pour ceux qui choisissent une institution, des informations détaillées sur les délais d’admission sont disponibles : combien de temps faut-il attendre ?

Les EHPAD se modernisent également : à Villeneuve-de-Marsan, les résidents ont établi un record de marche solidaire, prouvant que la dynamique communautaire renforce le moral.

En filigrane, le respect de la parole du patient reste la boussole. Les directives anticipées, promues par la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), sont désormais téléchargées 120 000 fois par an, un record depuis leur création.

• Signature électronique validée par décret simple.
• Stockage sécurisé dans l’espace santé numérique.
• Accès direct pour le médecin traitant et l’équipe soignante.

À la lumière de ces dispositifs, il est temps de répondre aux questions récurrentes des familles et des soignants.

Questions fréquentes sur les soins palliatifs

Les soins palliatifs signifient-ils l’arrêt de tout traitement ? Ils se concentrent sur le soulagement des symptômes, mais peuvent coexister avec des traitements curatifs ou de maintien (chimio légère, immunothérapie) dès lors que le bénéfice escompté reste supérieur aux risques.

Où trouver rapidement une place en soins palliatifs ? Les plateformes territoriales d’appui listent les lits disponibles en temps réel. À l’hôpital, les USLD et soins palliatifs sont complémentaires : l’équipe d’orientation vous aiguillera vers l’un ou l’autre selon la complexité.

Peut-on changer d’avis concernant la sédation profonde ? Tant que le patient est conscient, il peut revenir sur sa décision. En cas d’inconscience, la personne de confiance et l’équipe collégiale évaluent la situation en se référant aux directives anticipées.

Quels recours en cas de conflit avec un établissement ? Il existe un médiateur interne et, à défaut, la Commission des Usagers (CDU). Pour un litige grave, vous pouvez saisir le Défenseur des droits ou vous rapprocher de l’ARS de votre région.

Comment devenir bénévole en soins palliatifs ? Les formations de la Fondation JALMALV ou de la SFAP durent généralement 40 heures, suivies d’un stage d’observation. Inscrivez-vous via leur portail en ligne et choisissez votre établissement d’affectation, qu’il s’agisse d’un USP hospitalier ou d’une maison de répit.